Аутизм и расстройства аутистического спектра. Что это?
Если полагаться на последние данные американских исследований, то в настоящее время 1 ребенок из 59 детей страдает типичным аутизмом или другими расстройствами аутистического спектра (РАС). Поэтому заметив определенные особенности в развитии ребенка, новоиспеченных родителей часто интересует лишь один вопрос: не аутизм ли это?
Сложность получения четкого ответа на него заключается в том, что аутистические расстройства лишены специфических, четко выраженных признаков. Состояние оценивается, как правило, посредством динамического наблюдения за ребенком и ретроспективно, т.е. на событиях, имевших место некоторое время назад. Между тем ранняя диагностика имеет если не ключевое значение, то во многом определяет развитие патологии, способность ребенка к коммуникации и социальному взаимодействию в будущем.
Понятие «аутизм» как состояние психического дезонтогенеза, т.е. нарушения развития психики, в мировой научной литературе появилось в 1943 году. Именно тогда австрийский и американский психиатр Лео Каннер опубликовал статью с результатами исследования 11 детей со схожей симптоматикой, которая заключалась в невозможности поддерживать обычные социальные контакты с другими людьми, и обозначил диагноз как «инфантильный аутизм».
Позже была выделена триада ключевых симптомов данного расстройства у детей, а само оно было названо по имени первооткрывателя каннеровским или истинным аутизмом.
Алиса Кудлач:
– Еще 10 лет назад мир в этом смысле делился строго на черное и белое: если у ребенка есть набор определенных признаков, значит есть аутизм. Если набора этих признаков нет, значит аутизма тоже нет. Только в 2011 году была сформирована концепция расстройств аутистического спектра (РАС), в которой каннеровский аутизм оказался лишь частью большой группы расстройств.
Помимо истинного аутизма, говорит эксперт, к группе РАС относятся, например:
- первазивное расстройство развития (от английского pervasive – распространяющийся);
- дезинтегративное расстройство личности (состояние, обусловленное ретроградным развитием психики);
- синдром Аспергера;
- синдром Ретта (генетически обусловленное заболевание, характеризующееся аутистическими симптомами и дополнительным спектром нарушений.
Поскольку была достоверно установлена генетическая природа патологии, синдром Ретта в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM-5)» был удален из классификации РАС, хотя в МКБ-10 он по-прежнему там фигурирует).
Классификация расстройств аутистического спектра
Условно РАС можно разделить на две большие группы:
- Высокофункциональные
- Низкофункциональные
Синдром Аспергера, например, относится к высокофункциональным расстройствам, т. е. нарушению социального взаимодействия с сохранностью интеллектуальных и когнитивных функций. Те состояния, которые сопровождаются нарушением когнитивно-мнестической сферы, классифицируются как низкофункциональные.
Алиса Кудлач:
– В самом начале, когда была сформирована концепция РАС, и еще лет 5-7 назад считалось, что аутистическим расстройствам подвержены 1-2 ребенка из одной тысячи детей. Те цифры, которые приводятся в настоящее время по распространенности РАС, звучат настораживающе в отношении “тихой эпидемии” данного заболевания. В частности, согласно последним данным американского Центра по контролю заболеваемости, основанным на нескольких рандомизированных исследованиях, сегодня от РАС страдает один ребенок из 59 детей.
В подавляющем большинстве случаев (до 95%) причина аутизма и в целом расстройств аутистического спектра неизвестна. Т.е. речь об идиопатическом нарушении. Ученые склоняются к генетической природе патологии, тем самым определяя РАС как врожденное состояние, которое характеризуется нарушением правильного, планомерного, поэтапного развития психики ребенка и ее функционирования в дальнейшем с широким перечнем неспецифических признаков.
Первые признаки аутизма у ребенка: когда они проявляются?
Первые признаки аутизма родитель заметит у ребенка примерно в 2-3 года. Однако, если быть внимательным, можно распознать их даже у грудничка.
Как проявляется аутизм у грудных детей:
- малыш не проявляет оживления и интереса, когда в поле его зрения появляются родители;
- не поддерживает глазной контакт с человеком, который пытается с ним общаться;
- ребенок не улыбается;
- малыш либо совсем не реагирует на внешние раздражители (прикосновения, свет, шум), либо проявляет слишком бурную реакцию.
Обычно диагностика аутизма у детей проводится в возрасте 3-х лет. Именно в это время симптомы нарушения нарастают, их проще заметить, когда ребенок начинает посещать различные кружки, секции или детский сад. Ведь на фоне развития других детей признаки аутизма становятся очевидны
Но даже если малыш не посещается никаких групп развития, сами родители трехлетнего ребенка обращают внимание на отсутствие у малыша многих навыков
В целом аутизм у детей проявляется как нарушения в развитии. Однако, если начать коррекцию этих нарушений в раннем возрасте, то многие умения и навыки у ребенка удастся развить. А это значит, что малыш будет лучше адаптирован к социуму, сможет вести нормальный образ жизни и общаться со сверстниками. Чтобы распознать проблемы в развитии у ребенка как можно раньше, специалисты предлагают всем родителям годовалых малышей объективно ответить на некоторые вопросы теста на аутизм у детей.
Как определить аутизм у ребенка самостоятельно
Вы можете предположить, что у вашего ребенка есть признаки аутизма, если на все вопросы теста вы ответили отрицательно:
- Хочет ли ваш малыш, чтобы родители погладили или приласкали его, когда он расстроен, плачет или собирается спать?
- Просится ли ваш ребенок на руки, хочет ли он посидеть на коленях во время чтения книги, просмотра мультфильма или просто так?
- Проявляет ли ребенок интерес к другим детям?
- Играет ли ребенок в ролевые или предметные игры: дочки-матери (кормит куклу, укладывает ее спать, готовит еду), гонки машинок, битвы солдатиков и т. д.?
- Любит ли ребенок играть со взрослыми?
- Показывает ли ребенок на предметы и людей, стараясь сформулировать фразу?
- Поддерживает ли ребенок зрительный контакт при общении?
- Если вы называете предмет или домашнее животное и указываете на него пальцем, ребенок ищет его глазами?
Если на многие из этих вопросов родители ответили отрицательно, это может стать поводом для обращения к врачу-психотерапевту или психиатру.
Среди форм аутизма у детей специалисты выделяют раннюю (когда принаки синдрома проявляются до двух лет), а также расстройства детского возраста (от 2 до 11 лет) и подросткового периода (от 11 до 18).
Особенности поведения
Каждый день я общаюсь с 5-6 аутистами как индивидуально, так и в группе. Большинство из этих детей склонны к соблюдению ритуала: пришел, разогрел еду в микроволновке (любят подогревать несколько раз), покушал, полежал, отдохнул, сходил на занятия, побегал, покричал, снова разогрел еду, поел и стал собираться домой. И так каждый день. Аутисты удивительным образом чувствуют время – пора обедать или пора домой. В наш Центр приходят в основном мальчики, каждому из них необходимы свои сенсорные стимуляторы.
Никита, например, постоянно что-то грызет, ищет телесных прикосновений. Олег наслаждается звуком ударяющихся о стол плоских предметов, подолгу играет с ними, подбрасывая, поднимая и снова подбрасывая. Максим любит выстраивать макеты животных рядами. Егор, как кошка, лазит по верхотурам, по лестницам и шкафам в спортивном уголке, имеет исключительное равновесие, ищет способы сильной стимуляции для тела, прыгая с высоты.
Дети не контактируют друг с другом, хотя быстрее осваивают навыки самообслуживания, глядя на товарищей. Охотно берутся за руки, когда мы водим хороводы, кружимся под музыку. Некоторые признаки взаимодействия проявляются в спортивных играх: ходьба по спортивным стульчикам, лазанье в игрушечный тоннель, катание обруча. Стереотипия – основной принцип поведения аутистов, но и ее можно преодолеть посредством систематических занятий, где обучение производится малыми измерительными циклами. Каждый навык – от простых реакций, как, например, смотреть в глаза, до сложных – самостоятельное общение и социальное взаимодействие – разбивается на малые шаги
Родителям важно знать, что разрушить стереотипное поведение можно, используя методы последовательного лишения ребенка сенсорной стимуляции, отсутствия внимания к неадекватному поведению и невыполнения его требований
Диагноз и прогнозы
Если ребенку диагностируют аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем. Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим.
Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.
В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако, если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то станет намного труднее, если вообще возможно. Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину?
Но аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма у детей может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение. Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни.
Нетрудно догадаться, что очень много зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть.
Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию нередко делают из такого ребенка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни».
Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить. С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса.
Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильямс (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают. Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают.
Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, дети с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.
Речь, интеллект, мировосприятие
У детей аутизмом нарушено восприятие общей картины мира. Они анализируют объект не в целом, а разделяют его на детали. Машинка им интересна не как вид транспорта, а только потому, что у нее движется колесо.
Для таких детей не свойственно стремление к познаванию мира, изучение свойств объекта, его назначения. Они выбирают для себя привлекательные элементы и следуют им. Познавательные вопросы «зачем, почему» запаздывают во времени.
Аутичных детей сложно заинтересовать игрушкой, но они фокусируются на сенсорных стимулах. Например, малыш настолько любит классическую музыку, что уже в год находит в стопке нужную пластинку и устанавливает ее в проигрыватель.
Однако поражает способность таких детей запоминать то, на что они, смотря со стороны, не обращают внимания, слышат то, к чему не прислушиваются, видят то, к чему не приглядываются. Когда впоследствии с ними удается наладить словесный контакт, дети повествуют о многих вещах, которые, как казалось, их не интересовали.
Что касается памяти, то она, можно сказать, избирательна. Они очень хорошо запоминают то, что для них значимо: обстановку в квартире, привычки в семье и т.п. Поэтому любое нарушение распорядка вызывает у них возмущение. Дети также хорошо запоминают события, вызвавшие у них чувство страха.
Особенностью маленьких аутистов является механическая память. Они превосходно запоминают стихи, воспроизводят сложные рисунки, песни.
Речь аутичных малышей также имеет свои особенности. В младенчестве для них не свойственно гуление и лепет. Они появляются очень поздно. Первые слова произносят в срок, но это не привычное «мама», а совершенно другие слова, которые не используются для прямого общения.
У многих малышей речь или очень скудная, с малым словарным запасом, или вообще практически не развита. Они мычат, чмокают, разговаривают на каком-то своем языке. Слова бессвязны, могут использовать вырванные выражения из просмотренных мультиков.
Наблюдаются эхолалии – повторение обращенных к аутисту слов. Порой повторяются очень сложные выражения, но чисто автоматически, без понимания смысла. Наблюдается реверсия местоимений, когда малыша с РАС спрашивают, как тебя зовут, он отвечает: «Тебя зовут Петя».
Смысл речи аутистичного малыша понятен только близким людям, так как он оперирует отвлеченными понятиями. Например, когда мама сердится, отвечает ей: «Смилуйся, государыня».
Даже если речь малыша достаточно хорошо развита, а его словарный запас очень богатый, он все равно неспособен к диалогу. Говорит только о том, что интересует его, в форме монолога, при этом страдает интонация высказываний.
Аутисты легко осваивают иностранные языки. Но, как замечают преподаватели, родной язык они также осваивают как зарубежный.
В целом, речь при РДА тоже отличается стереотипностью. Она часто непонятна для окружающих, так как выражает личные интересы ее носителя. Спонтанная речь, используемая при общении, плохо развита, дети лучше воспринимают косвенную, обращенную к другим. Они могут говорить чисто и без запинок, оперируя сложными выражениями, в форме монолога или эхолалий, но спотыкаются, путаются и говорят смазано при попытке начать диалог.
Симптомы детского аутизма
Диагноз ранний аутизм (детский аутизм) врач ставит, если есть три обязательных признака:
- Четко выявляемый недостаток социальных взаимодействий.
- Ограниченное или повторяющееся поведение, ограниченные интересы.
- Нарушение коммуникации между пациентом и окружающими.
Детский аутизм: коммуникация и социальные взаимодействия
Родители не замечают отклонений в поведении, пока ребенку не исполнится 2–3 года. В этот период становится очевидно, что малыш отличается от сверстников. Он не разговаривает или начинает говорить позже обычного.
Страдает и качество речи. Отмечается склонность к эхолалии (повторению слов и фраз за окружающими). Дети с ранним аутизмом поздно начинают строить фразы, предпочитают говорить отдельными словами.
Ребенок с детским аутизмом плохо контактирует с окружающими миром на речевом и на эмоциональном уровне. Он не понимает жестов и выражений лиц окружающих, не реагирует на их эмоции, не повторяет за другими. Создается впечатление, что для малыша с ранним аутизмом неодушевленные предметы и строго регламентированные ежедневные ритуалы гораздо важнее контакта с близкими.
Детский аутизм: нарушения поведения
У детей с ранним аутизмом наблюдаются следующие характерные нарушения поведения:
ограниченное поведение — малыш с детским аутизмом не замечает окружающего, фокусирует всё внимание на игрушке, предмете, телевизионной передаче;
компульсивное поведение — ребенок располагает предметы всегда в строгом, определенном порядке;
стереотипные движения — ребенок совершает одни и те же бесцельные движения: раскачивается, крутит головой, машет руками;
ритуальное поведение — малыш выполняет повседневные действия в строгом порядке и в определенное время (соглашается есть только одну и ту же пищу, определенным образом одевает одну и ту же одежду).
сопротивление переменам — попытки изменить устоявшийся порядок вызывают резкое противодействие. Например, ребенок может начать кричать из-за того, что передвинули стол, переложили игрушки или любой предмет.
Другие симптомы раннего аутизма
Примерно у 30% пациентов с детским аутизмом наблюдаются приступы аутоагрессии (попытки причинить себе вред), у большинства детей возникают частые и тяжелые вспышки гнева. Многие дети (в том числе и с нормальным уровнем интеллекта) имеют проблемы с обучением и испытывают трудности с концентрацией внимания.
25% пациентов страдает от припадков. У 60–70% выявляются нарушения пищевого поведения (отказ от еды, стремление есть одну и ту же пищу постоянно). Часто дети с ранним аутизмом испытывают проблемы со сном: плохо засыпают и всё время просыпаются.
Классификация
Аутизм относят к первазивным нарушениям развития. У детей с таким диагнозом с раннего возраста наблюдаются нарушения поведения, выражающиеся в асоциализации, ограниченности интересов. Этиология заболевания пока до конца не изучена, многие специалисты категорически избегают термина «заболевание» и настаивают на формулировке «нарушение развития».
Было предпринято множество попыток связать аутизм с органическими, биологическим, неврологическими факторами, генетикой, родовыми травмами и осложнениями, вакцинацией, однако ни одна из теорий не нашла достаточных подтверждений, чтобы считаться единственно верной. Генетическая природа аутизма до сих пор не нашла подтверждения. Исключением являются случаи РДА на фоне синдрома ломкой Х хромосомы (синдром Мартина-Белла).
Классическое аутическое расстройство психического развития считается симптомом непроцессуального характера. Но в психиатрической практике существует также понятие процессуального аутизма, который развивается на фоне шизофрении.
На данный момент нет единой международной дефектологии симптома. В России заболевание классифицируют по четырем уровнем, наиболее тяжелые формы относятся в первому уровню.
Для понимания механизма симптома неоднократно пытались использовать нейрофизиологию и патофизиологию, однако высказанные теории не удалось доказать по причине отсутствия сколь-нибудь явного единого механизма на клеточном или молекулярном уровне.
По всей видимости, аутизм проявляется по причине изменений в головном мозге в период развития. Возможно, временной процесс нарушается непосредственно после зачатия эмбриона и затрагивает значительную часть систем мозга. Пока не возможно сказать, какие именно функциональные системы подвергаются изменению и по какой причине.
Особенности течения заболевания
Детям с аутизмом очень тяжело постичь бытовые навыки, которые всем кажутся сами собой разумеющимися. Обычный прием пищи вызывает затруднения. В еде они крайне избирательны и привередливы. К примеру, чадо ест только манную кашу, и никакое разнообразие блюд не убедит его попробовать что-то другое. Если нет каши, он будет голодать. В конце концов, мать ее сварит и накормит его.
Туалет – еще одна проблема. Дети не видят смысла хождения на горшок, не могут понять, почему взрослые настойчиво добиваются этого. Так происходит, поскольку с раннего детства у них очень слабая (или вообще отсутствует) реакция на такие раздражители, как:
- холод;
- мокрые пеленки
- голод;
- неприятные запахи;
- прикосновения.
В игровой деятельности игрушки, чаще всего, полностью игнорируются. Вместо них ребёнок предпочитает использовать предметы обихода. Сюжет игры обычно отсутствует, наблюдаются лишь такие стереотипные движения, как верчение в руках или перекладывание с места на место. Новый предмет аутист может долго обнюхивать, щупать, облизывать, водить им перед глазами или ползать на коленях вокруг него.
Из-за нарушения речи с больным практически невозможно вести диалог, он его просто не поддержит. Однако малыш может запоминать довольно длинные фразы из фильмов и телепередач и безошибочно воспроизводить их. При обращении к нему с вопросом он может повторять его либо вообще не реагировать.
Аутизм у взрослых
Симптоматика аутизма с возрастом не ослабевает и качество жизни человека с таким заболеванием зависит от уровня его навыков. Сложности с социальной адаптацией и другие характерные для этой болезни признаки провоцируют большие трудности во всех аспектах взрослой жизни аутиста.
Личная жизнь
Взаимоотношения с противоположным полом – сфера, которая вызывает большие сложности у аутистов. Романтические ухаживания несвойственны аутистам, так как они не видят в них смысла. Поцелуи воспринимаются ими как бесполезные движения, а объятия как попытка ограничить движение. При этом они могут испытывать сексуальное желание, но чаще всего остаются наедине со своими чувствами, так как они не взаимны.При отсутствии друзей много информации о романтических отношениях взрослые аутисты берут из фильмов. Мужчины, насмотревшись порнографических фильмов, пытаются применить на практике подобные знания, чем пугают и отталкивают партнерш. Женщины с аутистическими расстройствами больше информируются по сериалам и, по вине своей наивности, нередко становятся жертвами сексуального насилия.Согласно статистике, люди с расстройствами аутистического спектра намного реже остальных создают полноценные семьи. Следует отметить, что в последнее время возможности взрослого аутиста обустроить свою персональную жизнь значительно увеличились. С развитием интернета стали появляться различные специализированные форумы, на которых человек с диагнозом аутизм может найти себе пару с аналогичным расстройством. Информационные технологи, позволяющие устанавливать контакт методом переписки, способствуют тому, что многие аутисты знакомятся и развивают дружеские или личные отношения с себе подобными.
Профессиональная деятельность
Развитие компьютерных технологий значительно увеличило возможности для профессиональной самореализации аутистов. Одним из решений, которое пользуется популярностью, является удаленная работа. У многих пациентов с этим заболеванием уровень интеллекта позволяет справляться с задачами высокой степени сложности. Отсутствие необходимости покидать зону комфорта и взаимодействовать вживую с коллегами по работе позволяет взрослым аутистам не только работать, но и развиваться профессионально.Если навыки или обстоятельства не позволяют заниматься удаленной работой по интернету, то стандартные формы деятельности (работа в офисе, магазине, на заводе) вызывают у аутиста большие трудности. Чаще всего их профессиональные успехи значительно ниже их реальных способностей
Наибольшего успеха такие люди добиваются в тех сферах, где необходимо повышенное внимание к деталям
Жизненные условия
В зависимости от формы болезни некоторые взрослые аутисты могут вести самостоятельную жизнь в собственной квартире или доме. Если в детстве пациент проходил соответствующую коррекционную терапию, то повзрослев он может без посторонней помощи справляться с повседневными задачами. Но чаще всего взрослым аутистам необходима поддержка, которую они получают от своих родственников, близких людей, сотрудников медицинской или социальной службы. В зависимости от формы заболевания аутист может получать денежное пособие, информацию о котором следует получить в соответствующем органе.Во многих экономически развитых странах существуют дома для аутистов, где созданы специальные условия для их комфортного проживания. В большинстве случаев такие дома – это не только жилье, но и место работы. К примеру, в Люксембурге, жители таких домов делают открытки и сувениры, занимаются выращиванием овощей.
Социальные сообщества
Многие взрослые аутисты придерживаются мнения о том, что аутизм – это не болезнь, а уникальная жизненная концепция и поэтому не требует лечения. Для защиты своих прав и улучшения качества жизни аутисты объединяются в различные социальные группы. В 1996 году было сформировано сетевое сообщество, которое называлось НЖАС (Независимая жизнь в аутическом спектре). Основной целью организации было оказать взрослым аутистам эмоциональную поддержку и практическую помощь. Участники делились рассказами и жизненными советами, и для многих эта информация была очень ценной. Сегодня существует большое количество схожих сообществ в интернете.
Первые упоминания и происхождение термина
В некоторых художественных произведениях можно встретить описания детей, отрешенных от мира. К примеру, в «Застольных беседах» Мартина Лютера есть изречения об одержимом бесами мальчике, который, по всей видимости, страдал расстройством аутического спектра.
Термин «аутизм» принадлежит углубленно изучавшему шизофрению Эйгену Блейлеру. Он описал им состояние больного, который уходит в мир грез и отказывается воспринимать действительность. Произошло это в начале XX века. Гораздо позже, в 1938 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер использовал его для описания клинической картины синдрома, который был назван его именем.
Впервые ранний детский аутизм описал американский психиатр Лео Каннер. Однако до середины 60-х годов XX века не существовало четкого понимания синдрома аутизма. Его связывали с шизофренией, реакцией ребенка на психические расстройства матери, выражающиеся в холодности, и другими факторами. Однако сейчас доподлинно известно, что аутизм имеет непроцессуальное происхождение. С середины прошлого века участились случаи диагностики расстройств развития и началось углубленное изучение проблемы. Психиатры выделили аутизм в отдельный синдром.
Запоздавший диагноз
Если вашего ребёнка диагностируют позже, не в детстве, то сразу переходите к полностью открытому разговору. Вы не сделаете своему ребёнку никаких одолжений, скрывая от него его диагноз, когда ему 13 лет. Я могу гарантировать вам: он знает, что он другой. Он может не знать, как это называется, но он знает, что это такое. Если вы не дадите ему ярлык для этого, то его сверстники и учителя определённо это сделают. Эти ярлыки часто бывают гораздо менее добрыми, чем те, которые ему следовало бы иметь. И попытка скрыть диагноз и отрицать, что он другой, только усилит общественное предубеждение, что люди, которые отличаются, как-то неполноценны и позорны.
Частью проблем, которые приходят с диагнозом позже в жизни, часто является отрицание или негодование. Эта проблема обычно возникает из-за социальной тревоги. В конце концов, к тому времени, когда ваш ребёнок учится в средней школе, его учат сверстники (а иногда и учителя), что любая аномалия неприемлема и за ней следуют издевательства и насмешки. Говорить ребёнку, что он странный и будет странным до самой смерти, часто не то, что подросток хочет услышать. Проблема в основном вызвана страхом вашего подростка быть запуганным и оскорблённым за то, кто он есть. Ведь сам по себе он, скорее всего, уже усвоил идею, что быть тем, кто он есть, как-то неправильно. Я прошёл этот путь и могу сказать, что он был не из приятных.
Таким образом, некоторые родители склонны думать, что лучше подождать, пока ребёнок не закончит школу и не выработает лучшее чувство самоидентификации и самоуважения, прежде чем рассказывать ему о диагнозе. Общее рассуждение состоит в том, что они не хотят негативно влиять на самооценку своего ребёнка в особенно трудные подростковые годы, когда самооценка человека особенно уязвима. Хотя я могу понять эту точку зрения, я не думаю, что это хорошая идея. Исходя из личного опыта я знаю, что я, вероятно, не был бы счастлив узнать об аутизме, когда мне было 13 лет. Но факт в том, что отрицание и негодование в конце концов прошли бы. И после этого я мог бы узнать больше о себе и других людях, подобных мне. Это было бы намного лучше для моей общей самооценки, чем оставлять меня потерянным на недружественной территории.
Может потребоваться некоторое время, но если вы просто дадите своему ребёнку немного терпения, информации и пространства, тогда он в конечном итоге узнает об этом. Может быть, какое-то время вам будет тяжело, но лучше пройти через трудный период в течение нескольких месяцев, чем потеряться на всю оставшуюся жизнь. Поэтому, если у вашего ребёнка не было какого-то серьёзного расстройства в его жизни (например, смерть члена семьи), сделайте ему одолжение и скажите ему, что он — аутист и что это значит. С этим может быть трудно справиться сначала, но польза, когда он узнает, кто он и каково его отношение к миру, стоит того.
Представленный выше материал — перевод главы из книги “Поздравляю! Ваш ребёнок — странный” (“Congratulations! Your Child Is Strange”).
Причины появления аутизма
Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего. Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются.
Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса. Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?
Аутизм – болезнь 21-го века
С точки зрения экзистенциальной психологии, аутизм – это нарастание страха перед живым общением, перед тем, чтобы открыться миру. Люди ушли в социальные сети, перегрузили свой мозг ненужной информацией. Какова сегодня степень доверия другому человеку и миру вообще? В ответ на тотальное недоверие приходят дети-аутисты (как когда-то дети-индиго), которые не умеют общаться и не умеют думать о том, что думают другие люди. Они думают по-другому. Как мы думаем, так и живем. Не слишком ли много негативных мыслей в голове, что стали рождаться люди без мыслей, живущие только ощущениями? На эту тему прекрасно сказал Феофан Затворник: «Идиоты! Да они ведь только для нас идиоты, а не для себя и не для Бога. Дух их своим путем растет. Может статься, что мы, мудрые, окажемся хуже идиотов».
Коррекционная работа
Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить. Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей.
В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности. Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:
Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе
Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
Детям-аутистам трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям
Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем, именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда в образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это, прежде всего, касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.
